Новини

Малює, колядує та спинається на ніжки: як почувається Павло Мотичка на другий рік після уколу “Zolgensma”

2 Січня 2024 2 171

Ще коли Павлику Мотичці із села Синевир на Закарпатті не виповнилося й рочку, у хлопчика діагностували рідкісне захворювання – СМА 1 типу. Нині Павлику – чотири, і на другий рік після рятівного уколу Zolgensma хлопчик вже спинається й стоїть на ніжках та співає колядки.

СМА 1 типу – спінальна м’язова атрофія – рідкісне генетичне нервово-м’язове захворювання захворювання, що впливає на здатність повзати й ходити, рухати руками, головою і шиєю, а також дихати і ковтати. При СМА 1 типу, за відсутності належного лікування, діти не доживають до 2 років. І саме це захворювання виявили у Павлика Мотички, ще коли дитині не було й рочку.

Єдиний порятунок при СМА 1 типу – це укол дороговартісного препарату Zolgensma, який коштує 2 млн доларів. Аби допомогти родині Павлика отримати такий укол, свого часу сотні людей в Україні та за кордоном об’єдналися, щоб назбирати потрібні кошти. Гроші необхідно було назбирати дуже швидко, щоб встигнути вчасно зробити рятівну ін’єкцію.

Які акції влаштовували волонтери, аби зібрати кошти на лікування Павлика, читайте тут:

Zolgensma не лікує хворобу на 100%, але відчутно допомагає зупинити її прогресування – після ін’єкції діти можуть самостійно дихати, сидіти, повзати і навіть ходити. Принцип роботи препарату часто описують як “ремонт” ДНК, – він забезпечує заміну відсутнього або дефектного гена, який і викликає спінально-м’язову атрофію.

Завдяки активності й небайдужості сотень людей 28 квітня 2022 року Павлик Мотичка отримав потрібну дозу препарату Zolgensma у клініці в Будапешті.

Вже за рік потому, у березні 2023, мама Павлика – Марія Мотичка – розповідала, що хлопчик почувався набагато краще: вже міг самостійно сидіти і тримав опору на ніжках.

Нині ж Павлик продовжує проходити реабілітацію, й лікарі відзначають значне покращення його стану, розповіла у коментарі Varosh мама хлопчика Марія Мотичка.

«Павлуша зараз набагато краще почувається, хвороба не прогресує, є опора в ніжках, він став набагато сильніший. Реабілітацію проходимо в реабілітаційному центрі в Ужгороді, час від часу їздимо на контроль до медиків за кордон», – розповіла Марія Мотичка.

300705358 1165799957364319 8949988601544067720 N

Павлик Мотичка

За її словами, реабілітація передбачає заняття у басейні, лікувальну фізкультуру, масаж. Також щодня хлопчик під наглядом та разом із батьками робить комплекс зміцнювальних вправ.

«Лікарі, порівнюючи, який Павлик був раніше і який є тепер, кажуть, що зараз ситуація набагато краща. Кажуть, що у нього все вийде, бо вже зараз бачать, що стан відчутно поліпшився», – каже Марія Мотичка.

366226738 1386663035278009 8479675808134162285 N

Павло Мотичка з мамою Марією

У вересні 2023-го Павлику виповнилося вже 4 рочки. У дитячий садочок хлопчик не ходить: заклад дуже далеко від дому, каже мама Павлика.

Найбільше, за її словами, хлопчик любить малювати, також йому подобається складати пазли, гратися й ліпити з пластиліну.

Щодо форми майбутнього навчання у школі родина наразі нічого не береться планувати: все залежатиме від того, якою на той момент буде ситуація, каже Марія Мотичка.

«Зараз ми не можемо точно знати, коли Павлуша піде, і як воно буде далі. В разі чого, може, буде вчитися індивідуально. Будемо бачити вже згодом», – розповіла жінка.

Varosh,

Фото зі сторінки Марії Мотички у Фейсбуці

Не пропускайте цікаве з життя Закарпаття! Читайте більше в наших соцмережах — Facebook та Instagram

0 #
# Павло Мотичка # СМА # укол