3 жовтня 1999 року в Ужгороді було створено установу для надання різного виду реабілітаційних послуг дітям з фізичними та ментальними вадами. Це був спільний проєкт міського Товариства людей з інвалідністю «Оптиміст», Ужгородської міської ради та американського міста-побратима Корвалліс. Із самого початку і дотепер директором закладу залишається Олег Кириленко. Впродовж своєї історії Центр зазнав чимало метаморфоз.
Незмінним залишається одне: «Дорога життя» — місце надії і світла, початок прийняття себе для великої кількості людей з важкими долями, відчаєм і порожнечею в душі.
Олег Кириленко, директор центру “Дорога життя”
Структура МСРЦ «Дорога життя» сьогодні — це три відділення денного догляду та підтриманого проживання для осіб з інвалідністю від 3 років і дорослої категорії. Найстаршій вихованці — 52 роки.
Також на базі центру надаються послуги раннього втручання сім’ям, які виховують малюків з порушенням розвитку або ризиком виникнення порушень віком від народження до 4 років. Проводяться консультації з підготовки дітей до переходу у навчальний заклад. Відділення медичної реабілітації зорієнтоване на покращення функціональних можливостей вихованців.
Наразі на обліку в закладі перебуває 239 дітей та 40 осіб з інвалідністю м. Ужгород. Серед них на щоденній основі — 73 вихованці, а також 6 вимушено переселені сім’ї з інших міст України, у яких виховуються особливі діти.
З 8.30 ранку по 16.30 батьки мають можливість залишити свою доньку чи сина на заняттях, реабілітаційних процедурах під наглядом досвідчених фахівців. Дорослі вихованці, які не мають батьків чи опікунів, проживають в центрі постійно.
Історія Центру: перший крок — небайдужість
А ще 25 років тому люди з вадами опинялися наодинці зі своєю бідою, були ізольовані від суспільства, не бажали та й не мали можливості виходити з помешкань. Власне, відсутність осіб з інвалідністю на вулицях Ужгорода і підштовхнула свого часу американську волонтерку Керол Полсон на ідею створення центру.
Керол – особлива людина для Закарпаття. В далекому 1997 році вона обрала Ужгород з-понад 50 містечок на мапі Радянського Союзу, аби налагодити побратимство з Корваллісом. Наші міста багато в чому подібні за масштабами, кількістю населення, ландшафтом, наявністю певних виробничих підприємств. Завдяки цій співпраці з’явилася Асоціація громадян міст Ужгорода та Корвалліса, а за 2 роки – медико-соціальний реабілітаційний центр «Дорога життя».
Цій події передував випадок. Керол Полсон пригадує, що якось у рамках обміну делегацій між містами-побратимами Ужгород і Корвалліс група ужгородських школярів перебувала в США. У благодійному проєкті вони були залучені до створення умов доступності для людей з інвалідністю. Один учень тоді зауважив, що в Ужгороді таких людей немає. Натомість його товариш заперечив, мовляв, вони є, але соромляться своїх вад і через це не виходять з дому. Розмову почула кураторка проєкту Керол, яка вже на той час багато разів відвідувала Закарпаття.
Цей короткий діалог настільки її вразив, що наштовхнув на ідею відкриття в Ужгороді центру для людей з інвалідністю.
Ініціативу підтримав тодішній міський голова Степан Сембер, керівниця міського Товариства людей з інвалідністю Василина Марко, інші благодійні організації. Очолив новостворену установу лікар за фахом Олег Кириленко.
Коли інклюзивність стає суспільною нормою
Впродовж перших років функціонування центру відбувся обмін досвідом місцевих і американських реабілітологів, люди з інвалідністю забезпечувалися колісними візками, були створені групи для занять арт-терапією та інших інноваційних на той час методик. За короткий час вихованці продемонстрували неймовірне покращення функціональних можливостей. Це надихнуло і мотивувало до розвитку Центру. Окрім цього стрімко змінювався і Ужгород у плані інклюзивності. Нарешті з’явилися пандуси біля входу до державних і приватних закладів, пристосовані до потреб людей з вадами санвузли. Здорові містяни почали звертати увагу на зависокі дверні ручки, пороги між приміщеннями, вхідні дзвінки, кнопки виклику на світлофорах і замінювати їх.
У 2005 році працівники МСРЦ виграли грантовий проєкт від Фонду розвитку Карпатського Єврорегіону, завдяки якому створили філії Центру у 4 містах на території Закарпатської області. Поступово комунальна установа «Дорога життя» переросла в Центр комплексної реабілітації для осіб з інвалідністю. Відкрилося 10 районних відділень.
Трансформації відшліфовували та удосконалювали діяльність закладу. Часто в «Дорозі життя» запускалися інноваційні програми, які набагато пізніше запроваджувалися на державному рівні.
— Зараз в Україні програми раннього втручання і підтриманого проживання тільки розвиваються, а ми це вже давно робимо. Або, наприклад, інтеграція та інклюзія в дошкільну або шкільну освіту: 2009 року тільки почала з’являтися нормативна база, а ми вже у 2007 році спільно зі школою №20 домовилися і проводили всі ці процеси за рахунок позабюджетного фінансування. Бо бачили це на Заході. Тому Ужгород у цьому плані не раз доводив свою прогресивність і європейськість, — каже Олег Кириленко.
Інвалідність – це не вирок. Шанс на щасливе життя є у кожного
За словами керівника Центру, протягом чверті століття «Дорогою життя» в Ужгороді «пройшло» більше тисячі вихованців. Більше тисячі доль, понівечених тіл та душ, дітей та їхніх батьків, які знаходили сили далі жити, навчатися, реалізовуватися в суспільстві.
Олег Кириленко пригадує дівчат Аліну Ковтун, Яну Чуван, Вікторію Хаустову, які попри важку форму інвалідизації створили сім’ї і народили здорових дітей. Яна Чуван, яка з дитинства страждає на ДЦП, неодноразово ставала призеркою змагань з паверліфтингу, Олексій Русов – з плавання, Олександр Лизанець – кандидат у майстри спорту з настільного тенісу. Вікторія Лисюк стала вправною журналісткою, Віктор Базько проводить екскурсії містом. Ці люди стають прикладом не тільки для вихованців Центру, а й усіх городян.
Дуже часто навіть найменші зміни в моториці, погляді чи усмішці пацієнта з вадами вважаються великою перемогою в колективі закладу. Також досягненням є покращення психологічного стану батьків, на плечі яких випадає неймовірний тягар усвідомлення та прийняття вад своєї дитини.
Керол Полсон пригадує Віктора і його маму. Вже дорослого сина Люба ні на хвилину не відпускала від себе, опікаючи та всюди його супроводжуючи. Натомість Вітя просив маму хоч іноді залишати його з друзями або наодинці. Керол тоді поговорила з Любою. Вона пояснила, що хлопцю потрібно навчитися самому доглядати за собою, готувати їжу, купувати продукти й одяг, займатися спортом, здобути освіту, бо мама не буде з ним поруч все життя. Тоді Люба розплакалася. А за кілька днів Керол зустріла її в Києві на одному із заходів без Віктора. Син із задоволенням залишився у бабусі в селі, давши мамі можливість присвятити час собі. Після цього його часто можна було зустріти у спортивному залі або в місті на велосипеді.
Сьогодні «Дорога життя» святкує 25-річчя і будує плани на майбутнє. Колектив постійно працює над підвищенням професійного рівня, втіленням інноваційних реабілітаційних операційних програм.
— Ми б дуже хотіли створити будинок підтриманого проживання для категорії людей з комплексними фізичними вадами і ментальними ураженнями. Наразі на базі Центру є 6 таких кімнат, які частково ми віддали для внутрішньо переміщених осіб. Також у планах – окремі квартири для тих, хто в змозі за собою доглядати, — зазначає керівник.
“Моя найбільша радість — бачити їхні досягнення”
Найбільшою гордістю Центру Олег Кириленко вважає колектив, кістяк якого зберігся. Це віддані своїй справі педагоги-соціологи і вони вже не уявляють життя без своїх вихованців.
Ось як відгукуються про роботу в закладі окремі з них.
Марія Купар, соціальна педагогиня:
— Працюю тут більше 21 року, в основному з молоддю. Моя головна задача — пристосовувати їх до самостійного життя. У багатьох із них батьки вже не молоді, потрібно, щоб вони самі могли про себе подбати. Найбільшою заслугою Центру вважаю можливість батькам зайнятися собою, ходити на роботу. Молодь тут має своє коло спілкування, навчається, розвивається. Ми стараємося, щоб їм було цікаво. Моя найбільша радість — коли бачу їхні досягнення.
Світлана Козик, соціальна вихователька:
— 25 років тут, працюю з малюками. Все змінювалося, багато через мене пройшло дітей, багатьох із них ми інтегрували в школу або зараз вони відвідують групу «Молодь». Знаєте, ми тут стаємо однією родиною. Досягненням вважаю зміни в свідомості містян. Суспільство вже не так дивиться на цих людей, як раніше, бо колись навіть не давали дітей гратися з нашими. А тепер самі дітки із сусідніх будинків, з гімназії приходять до нас на майданчик і граються разом. А ще важливо, що батькам це велика поміч. Спочатку мама плаче, не знає, як жити, діти замкнуті. А потім приходять після роботи їх забирати додому і дивуються якимось новим вмінням. Тепер спокійно залишають дітей, довіряють нам.
Керол Поллос – 78. Цьогоріч вона все одно тут, на святкуванні 25-річчя «Дороги життя». Питаємо, де бере сили стільки віддавати добра, де черпає енергію для благодійних проєктів.
— Я не вірю в благодійність, а тільки в справедливість, — відповідає. – От за неї і борюсь все життя. Але завжди є відчуття, що можна було зробити ще більше.
Наразі американка розробляє чергову ідею – допомоги пораненим військом ЗСУ, щоб вони могли каталися на лижах. Колись такий проєкт вона реалізувала для ветеранів В’єтнаму без кінцівок. Спеціальні протези і обладнання дозволило їм знову відчути радість від спуску засніженою горою.
Керол вміє робити себе щасливою і насолоджується життям. Злість викликає у неї тільки війна і путін. Вважає, що прожила достойне життя і ніщо у ньому б не змінила, навіть якби довелося розпочати все з початку.
Олег Павлович стримано розповідає про свої досягнення і каже, що відчуття свята стирає ситуація в країні:
— Важко все переживається. Головне зараз для всіх нас – закінчити війну. Тому ми допомагаємо вимушено переміщеним українцям, з вихованцями організовуємо благодійні концерти, збираємо кошти на ЗСУ. Найперше бажаю – перемоги нам всім, а тоді вже дорога життя вестиме по своїй стезі.
Замість епілогу
На сьогодні в Україні проживає біля 2 млн. людей з інвалідністю, 170 тис. з них – діти. Їх кількість стрімко збільшується серед цивільного населення через обстріли міст і сіл військами РФ, а також поранених військових. Дедалі складнішою стає ситуація з ментальним здоров’ям українців через високий ступінь стресу.
На Закарпатті проживає 70 тис. людей з інвалідністю, 7 тис. з них – діти.
В Ужгороді — понад 700 осіб з обмеженими фізичними можливостями і ментальними вадами.
Будьмо уважними до тих, хто поруч з нами.
- Протез, який муляє …очі. Як навчитися жити у новій реальності
- Ваші почуття важливі: військові про моральні травми та переживання смерті близьких людей
Лариса Липкань, Varosh
Фото: Каріна Асад
Не пропускайте цікаве з життя Закарпаття! Читайте більше в наших соцмережах — Facebook та Instagram.
